en طراحی حداقل مجموعه‌ی داده‌های ضروری در مدیریت اطلاعات سرطان ایران مدیریت پرستاری Nursing management مروری Review article   طراحی حداقل مجموعه‌ی داده‌های ضروری در مدیریت اطلاعات سرطان ایران     فرحناز صدوقی [1] ، رضا صفدری [2] * ، مرضیه معراجی [3] ، ناهید رمضان قربانی [4] ، مرجان قاضی سعیدی [5]     تاریخ دریافت 18/04/1392 تاریخ پذیرش 30/06/1392     چکیده   پیش زمینه و هدف: با توجه به وسعت بیماری سرطان، ثبت سرطان به عنوان پایه و اساس برنامه مبارزه با سرطان است و داده‌های حاصله از آن ارزش زیادی در اجرای تحقیقات، پیشگیری اولیه و ثانویه، برنامه ریزی بهداشتی و مراقبت از بیماران و کنترل سرطان دارد. از این رو هدف این پژوهش ارائه‌ی مجموعه‌ی حداقل داده‌های نظام ملی ثبت سرطان ایران و استاندارد سازی این داده‌ها بوده است.   مواد و روش‌ها : پژوهش حاضر از نوع کاربردی بود که به روش توصیفی تطبیقی انجام گردیده است. جامعه پژوهش شامل کشورهای ایران، مالزی، استرالیا، ژاپن، دانمارک و انگلستان بود. گردآوری داده‌ها از طریق منابع کتابخانه‌ای و اینترنت و با استفاده از فرم استخراج داده صورت گرفت. تحلیل داده‌ها با استفاده از جداول تطبیقی و تعیین وجوه اشتراک و افتراق مجموعه‌ی داده‌ها در کشورهای تحت مطالعه انجام شد. سپس بر اساس نظر شش متخصص سرطان شناسی و مدیریت اطلاعات سلامت مجموعه‌ی حداقل داده‌ها برای نظام ملی ثبت سرطان در ایران پیشنهاد شد.   یافته‌ها: در این پژوهش مجموعه حداقل داده‌های نظام ملی ثبت سرطان برای کشور ایران بر اساس نتایج حاصل از مطالعه تطبیقی و با توجه به وجوه اشتراک و افتراق مجموعه حداقل داده‌های نظام‌ها مذکور طراحی گردید. این مجموعه حداقل داده‌های پیشنهادی شامل سه بخش اصلی اطلاعات دموگرافیک بیمار، اطلاعات مربوط به تومور و درمان آن و اطلاعات مربوط به فوت بیمار می‌باشد.   بحث و نتیجه‌گیری: با توجه به اهمیت مجموعه حداقل داده‌های نظام ملی ثبت سرطان در گزارشات آماری و تصمیم گیری در سطح ملی و لزوم توافقی ملی جهت استفاده از داده‌های همسان و تسهیم داده‌های سرطانی با استاندارد تعریف شده در کلیه مراکز سرطان استفاده از این مجموعه در سطح کشور ضروری به نظر می‌رسد.   کلید واژه‌ها : ثبت سرطان، مجموعه‌ی حداقل داده‌ها، نظام ملی ثبت سرطان     مجله دانشکده پرستاری و مامایی ارومیه، دوره یازدهم، شماره هشتم ، پی در پی 49، آبان 1392، ص 629-622     آدرس مکاتبه: دانشکده پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، گروه مدیریت اطلاعات سلامت، تلفن: 88622766-021     مقدمه سرطان در ایران یکی از رایج‌ترین بیماری‌های غیر واگیر و سومین علت مهم مرگ و میر می‌باشد. بر اساس شاخص‌های جمعیت و پیش‌بینی تغییر هرم سنی در سال‌ها و دهه‌های آینده، بروز مرگ و میر ناشی از سرطان افزایش خواهد یافت. این امر و سایر دلائل موجب اهمیت روز افزون این بیماری شده است. اقدامات مؤثر پیشگیری، بروز بسیاری از سرطان‌ها را کاهش می‌دهد. این بیماری به علت هزینه‌های بهداشتی - درمانی،   خسارات نیروی انسانی مفید، عوارض روانی - اجتماعی و سایر تبعات، بار سنگینی را بر کشور تحمیل کرده است. بنابراین، برنامه‌ریزی ملی برای کنترل که مورد توصیه کلیه مراکز معتبر علمی و سازمان جهانی بهداشت می‌باشد، ضرورت دارد (1) . هدف از مبارزه با سرطان کاهش قابل توجه بروز موارد جدید؛ و افزایش شمار بهبودی و کاهش زمین‌گیر شدن به علت سرطان است. پیشگیری اولیه و ثانویه جنبه‌های اساسی مبارزه با این بیماری است. Email : rsafdari@tums. ac. ir , safdari@hbi. ir   [1] دانشیار گروه مدیریت اطلاعات بهداشتی درمانی وانفورماتیک دانشکده مدیریت واطلاع رسانی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران   [2] دانشیار گروه مدیریت اطلاعات سلامت، دانشکده پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران. (نویسنده مسئول)   [3] دانشجوی دکترای مدیریت اطلاعات بهداشتی درمانی، دانشکده پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران   [4] دکترای مدیریت اطلاعات بهداشتی درمانی، مرکز توسعه و هماهنگی اطلاعات و انتشارات علمی، معاونت تحقیقات و فنآوری وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی، تهران، ایران   [5] دکترای مدیریت اطلاعات بهداشتی درمانی، دانشکده پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران   designing a Minimum Data Set for National Cancer Registry in Iran     Sadoughi F [1] , Safdari R [2] *, Meraji M [3] , Ramzan Ghorbani N [4] , Ghazisaeedi M [5]     Received: 9 Jul , 2013 Accepted: 21 Sep , 2013     Abstract   Background & Aims : Due to the widespread increase of cancer diseases, cancer registries as foundations for a struggle plan against the disease have been established. The resulting data of cancer research have great value in conducting a research on primary and secondary prevention, health care planning and cancer control. The purpose of this study was to design a minimum data set for national cancer registry system to standardize cancer data in Iran.   Materials & Methods : The present study was a descriptive –comparative investigation conducted in Iran. The population of the study consisted of six countries: Iran, Malaysia, Australia, Japan, Denmark and the United Kingdom. The study was a literature review including library resources and information on the databases using data extraction form. The data were analyzed by comparative tables using similarities and dissimilarities of the cancer registry systems in the countries under the study. Then, three oncologists in association with three health information management experts formed a panel to reach an agreement on a minimum data set on the basis of the new data.   Results: According to the findings of the comparative study a national minimum data set was proposed. This data set was comprised of three sub sets of information: demographics, tumor and its treatment, patient death.   Conclusion: Regarding the crucial role of minimum data set in decision makings, statistical reports, consensus on a uniform set of data, and deployment of standardized data in all cancer centers, the use of the proposed minimum data set of the present study is highly recommended.   Key words: Tumor Registry, Cancer Registry, Minimum Data Set (MDS), National Cancer Registry     Address: Department of Health Information Management, School of Paramedical Sciences, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran   Tel: (+98)21 88622766)   Email : r-safdari@tums.ac.ir   [1] Associate professor, Department of Health Information Management, School of Health Management and Information sciences, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran.   [2] Associate professor, Department of Health Information Management, School of. Paramedical Sciences, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran.( Corresponding Author)   [3] PhD Candidate in Health Information Management, School of Paramedical Sciences, Mashhad University of Medical Sciences ,Mashhad, Iran  [4] PhD in Health Information Management, Deputy for Research and Technology, Ministry of Health and Medical Education, Tehran, Iran  [5] PhD in Health Information Management, School of. Paramedical Sciences, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran 0 0 http://unmf.umsu.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-697-18&slc_lang=en&sid=1 F. Sadoughi فرحناز صدوقی 10031947532846005605 10031947532846005605 Yes R. Safdari رضا صفدری 10031947532846005606 10031947532846005606 No M. Meraji مرضیه معراجی 10031947532846005607 10031947532846005607 No N. Ramzan Ghorbani ناهید رمضان قربانی 10031947532846005608 10031947532846005608 No M. Ghazisaeedi مرجان قاضی سعیدی 10031947532846005609 10031947532846005609 No