en تأثیر به‌کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا مدیریت پرستاری Nursing management پژوهشي Research   تأثیر به‌کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا     شایسته صالحی [1] ، مرضیه ضیایی راد [2] * ، مریم روزبهی بابادی [3] ، صدیقه فیاضی [4]     تاریخ دریافت 28/06/1393 تاریخ پذیرش 30/08/1393     چکیده   پیش‌زمینه و هدف: فنیل کتونوریا یک بیماری متابولیک کودکان با عقب‌ماندگی شدید ذهنی است. مادران این کودکان نقش مراقبت و آموزش کودک را بر عهده دارند که می‌تواند بر کیفیت زندگی آن‌ها تأثیر بگذارد. این مطالعه باهدف تعیین تأثیر به‌کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا انجام شد.   مواد و روش‌ها: این مطالعه نیمه تجربی است که بر روی 31 مادر دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا مراجعه‌کننده به بیمارستان امین شهر اصفهان اجرا گردید. ابزار گردآوری اطلاعات شامل، اطلاعات جمعیت شناختی، فرم نیازسنجی مبتنی بر الگوی اورم و ابزار سنجش کیفیت زندگی SF- 36 بود. ابتدا نمرات کیفیت زندگی پیش‌آزمون تعیین و پرسشنامه بررسی وضعیت سلامت تکمیل گردید. سپس نیازهای آموزشی مشخص شد و اقدامات آموزشی حمایتی در دو جلسه دوساعته به‌صورت انفرادی به مدت دو ماه داده شد. یک ماه پس از آخرین جلسه، پرسشنامه کیفیت زندگی مجدداً تکمیل و داده‌ها توسط نرم‌افزار SPSS16 با استفاده از آمار توصیفی و آزمون تی زوجی مورد تجزیه‌وتحلیل قرار گرفت.   یافته‌ها: پس از به‌کارگیری الگوی خودمراقبتی میانگین کل کیفیت زندگی از 58/64 به 80/113 بعد از مداخله ارتقاء یافت که ازلحاظ آماری(5%> P ) معنی‌دار بود.   بحث و نتیجه‌گیری: اجرای برنامه‌های خودمراقبتی بر اساس نیازهای آموزشی می‌تواند در ارتقاء کیفیت زندگی مادران دارای فرزند فنیل کتونوریا و سایر مادران با وضعیت مشابه مؤثر باشد؛ بنابراین ضروری است تا در مراکز مربوطه با توجه به نیازهای مادران، اقدامات آموزشی، حمایتی براساس الگوی اورم انجام گیرد.   کلیدواژه‌ها: کیفیت زندگی، فنیل کتونوریا، خود مراقبتی     مجله دانشکده پرستاری و مامایی ارومیه، دوره دوازدهم، شماره دهم ، پی‌درپی 63، دی 1393، ص 958-950     آدرس مکاتبه: اصفهان، ارغوانیه، بلوار دانشگاه، دانشگاه آزاد اسلامی، واحد اصفهان(خوراسگان)، اصفهان، ایران، تلفن: 35354058-031   Email: M.ziaeirad@khuisf.ac.ir   [1] استادیار، عضو هیات علمی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه آزاد اسلامی، واحد اصفهان(خوراسگان)، اصفهان، ایران.   [2] کارشناس ارشد پرستاری، دانشجوی دکترای آموزش پرستاری، مربی عضو هیات علمی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه آزاد اسلامی، واحد اصفهان(خوراسگان)، اصفهان، ایران (نویسنده مسئول)   [3] کارشناس ارشد پرستاری، اصفهان، ایران.   [4] کارشناس ارشد پرستاری، عضو هیات علمی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور، اهواز، ایران  The effect of applying Orem self-care model on quality of life of the mothers having children with phenylketonuria     Salehi Sh [1] , Ziaei rad M [2] *, Ruzbehi Babady M [3] , Fayazi S [4]     Received: 19 Sep, 2014 Accepted: 21 Nov, 2014   Abstract   Background & Aim: Phenylketonuria is a childrenʾs metabolic with severe mental retardation. The mothers of these children are responsible for the caring and education of their children. This can affect their quality of life. This study is carried out with the goal of determining the effect of applying Orem self-care model on the quality of life of the mothers having children with phenylketonuria.   Materials & Methods: This is a quasi-experimental study that conducted on 31 mothers of children with phenylketonuria who had file in Amin hospital in Isfahan city. Data collection tools consisted of demographic information, health status form base on Orem model and the instrument of quality of life measurement SF-36. Quality of life Scores were determined in a pre-test and the health status forms were completed. Then educational needs were determined and essential education was given during two sessions (2 hours) within two months, individually. After one months of the last educational session, the quality of life questionnaire was completed again and the results were analyzed by SPSS-16 software using descriptive statistics, paired T test, one way ANOVA and &chi2.   Results: After applying Orem self-care model, the mean of quality of life in total were improved from 64/58 before intervention to 113/80 after intervention which is statistically meaningful (P value کیفیت زندگی, فنیل کتونوریا, خود مراقبتی Quality of life, Phenylketonuria, Self care. 950 958 http://unmf.umsu.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-1265-1&slc_lang=en&sid=1 Shayesteh Salehi شایسته صالحی Salehi@nm.mui.ac.ir 100319475328460015276 100319475328460015276 No Islamic Azad University- Isfahan(khorasgan) Branch استادیار، عضو هیات علمی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه آزاد اسلامی، واحد اصفهان(خوراسگان)، اصفهان، ایران. Marzieh ziaeirad مرضیه ضیایی راد m.ziaeirad@yahoo.com 100319475328460015277 100319475328460015277 Yes Islamic Azad University- Isfahan(khorasgan) Branch کارشناس ارشد پرستاری، دانشجوی دکترای آموزش پرستاری، مربی عضو هیات علمی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه آزاد اسلامی، واحد اصفهان(خوراسگان)، اصفهان، ایران (نویسنده مسئول) Maryam Ruzbehi Babady مریم روزبهی بابادی 100319475328460015278 100319475328460015278 No Islamic Azad University- Isfahan(khorasgan) Branch کارشناس ارشد پرستاری، اصفهان، ایران. sedigeh Fayazi صدیقه فیاضی 100319475328460015279 100319475328460015279 No Msc nursing, Faculty member, Department of nursing, faculty of nursing and midwifery, Jundishapur University of Medical Sciences, Ahvaz, Iran. کارشناس ارشد پرستاری، عضو هیات علمی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور، اهواز، ایران