دوره 21، شماره 3 - ( 3-1402 )                   جلد 21 شماره 3 صفحات 205-195 | برگشت به فهرست نسخه ها


XML English Abstract Print


Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:

Eghtedar S, Almasi L, Jasemi M, Aparnak F, Habibzadeh H. FAMILY CAREGIVERS IN CANCER: EXPERIENCES, CAPACITIES, AND SOLUTIONS. Nursing and Midwifery Journal 2023; 21 (3) :195-205
URL: http://unmf.umsu.ac.ir/article-1-4205-fa.html
اقتدار سامره، الماسی لاله، جاسمی مدینه، اپرناک فاطمه سارا، حبیب زاده حسین. مراقبین خانوادگی در سرطان: تجربیات، توانمندی‌ها و راهکارها. مجله پرستاری و مامایی. 1402; 21 (3) :195-205

URL: http://unmf.umsu.ac.ir/article-1-4205-fa.html


1- استادیار، آموزش پرستاری، گروه داخلی جراحی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی ارومیه، ارومیه، ایران
2- کارشناس ارشدپرستاری، گروه داخلی جراحی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی ارومیه، ارومیه، ایران
3- دانشیار، آموزش پرستاری، گروه داخلی جراحی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی ارومیه، ارومیه، ایران
4- کارشناس ارشد مامایی، گروه مامایی، واحد ارومیه، دانشگاه آزاد اسلامی ارومیه، ایران (نویسنده مسئول) ، aparnaksara@gmail.com
5- استاد، آموزش پرستاری، گروه داخلی جراحی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی ارومیه، ارومیه، ایران
متن کامل [PDF 697 kb]   (2708 دریافت)     |   چکیده (HTML)  (3758 مشاهده)
متن کامل:   (3452 مشاهده)
مقدمه
آمارهای جدید نشان می‌دهد که شیوع سرطان و بار ناشی از این بیماری در جهان و ایران در حال افزایش است(1, 2) سرطان، یکی از بزرگ‌ترین چالش‌هایی است که سیستم بهداشتی دنیا با آن روبروست. آمار نشان می‌دهد که در کشورهای درحال‌توسعه، بیش از شصت درصد مرگ‌و‌میرها، ناشی از سرطان رخ می‌دهد. این امر، نشان‌دهنده اهمیت ویژه‌ای است که سرطان در جامعه و به‌طور خاص در کشورهای درحال‌توسعه دارد. ایران نیز از این قاعده مستثنا نیست و تعداد بیماران مبتلا به سرطان در حال افزایش است. درواقع، سرطان به‌عنوان سومین عامل مرگ‌و‌میر در ایران شناخته می‌شود و یکی از چالش‌های اصلی در سیستم بهداشتی کشور ما به‌حساب می‌آید(3, 4). با توجه به گزارش‌های مربوط به سرطان در ایران، این بیماری به‌عنوان یکی از مهم‌ترین چالش‌های سلامتی کشور شناخته می‌شود. بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت در ایران هرساله بیش از 100 هزار نفر به علت سرطان جان خود را از دست می‌دهند. همچنین، بر اساس گزارش سازمان سلامت جهانی در سال 2020، بیش از 60 هزار نفر در ایران به علت سرطان جان خود را از دست داده‌اند. به‌طورکلی، شیوع سرطان در ایران افزایش یافته و بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت، در سال 2018، بیش از 85 هزار نفر در ایران به سرطان مبتلا شده بودند. همچنین، آمار نشان می‌دهد که سرطان پستان، سرطان ریه و سرطان معده به ترتیب بیشترین تعداد موارد سرطان در ایران را شامل می‌شوند(3, 5-7).
با توجه به افزایش آمارهای سرطان، تعداد بازماندگان سرطان نیز افزایش یافته است و به‌تبع افزایش میزان بازماندگان سرطان و نیاز به مراقبت‌های طولانی‌مدت، اعضای خانواده نیز تحت تأثیر سرطان قرار می‌گیرند(3, 8) . تشخیص سرطان، نه‌تنها زندگی بیمار را دگرگون می‌کند، بلکه زندگی اعضای خانواده را نیز به‌طور قابل‌توجهی تحت تأثیر قرار می‌دهد. این تأثیرها می‌تواند ازنظر جسمانی، روانی و اجتماعی برای اعضای خانواده مختلف باشد و شامل مسئولیت‌های بیشتر، تغییر در روابط خانوادگی، فشارهای مالی و خستگی فیزیکی و ذهنی باشد. به‌علاوه، این تأثیرات ممکن است به‌صورت طولانی‌مدت و حتی پس از درمان بیماری، ادامه داشته باشند.(9) با توجه به اثرات منفی سرطان، در سال‌های اخیر، برنامه‌ها و مداخلات بهداشتی متنوعی طراحی شده است و این سیاست‌ها بیشتر بر بیماران مزمن متمرکز بوده است اما فقدان توصیفِ شفاف از تجربیات مثبت مراقبتی خانواده‌های بیماران مبتلا به سرطان منجر شده است که دسترسی به اثربخشی برنامه‌ها و مداخلات مبهم باشد. مشخص نمودن ابعاد مختلف تجربیات مراقبتی مراقبین خانواده می‌تواند برای مراقبین بهداشتی و محققان برای طراحی و ارزیابی مداخلات در راستای ارتقای مداخلات درمانی و مراقبتی مفید باشد همچنین می‌تواند برآیند­های بیمار و یا اعضای خانواده را ارتقا بخشد. پرسنل بهداشتی نیاز دارند تا بدانند چگونه به بیماران و خانواده‌ها در راستای آگاه­­سازی و اُمیدبخشی مراقبتی کمک کنند(10, 11) و این امر نیازمند شناسایی تجربیات و توانایی‌های اعضای خانواده است.
در هر جامعه‌ای، مراقبت از سرطان توسط اعضای خانواده به‌وسیله باورها و همچنین بک گراند اجتماعی، سیاسی، اقتصادی و فرهنگی آن جامعه تحت تأثیر قرار می‌گیرد پس لازم است مفاهیم در هر پس‌زمینه فرهنگی اجتماعی به‌طور جداگانه‌ای موردبررسی قرار گیرد (12, 13) (14). به دلیل قوانین فرهنگی، وابستگی قوی خانوادگی و عقاید مذهبی، اعضای خانواده معمولاً با تمام قوا در پی فراهم کردن سطح بهتری از مراقبت برای عزیزان خود هستند. این عشق و علاقه‌ای است که به دلیل ارتباط نزدیک خانوادگی و ارزش‌های فرهنگی و مذهبی نشاءت می‌گیرد و آن‌ها را به یکدیگر متصل می‌کند. برای این دلیل، اعضای خانواده به دنبال بهترین روش‌های مراقبت از عزیزان خود هستند تا آن‌ها را در مقابل بیماری و دردهای آن محافظت کنند و به آن‌ها کمک کنند تا با نیروی کافی بهبود یابند(15-18) اما در مرور متون مربوط به خانواده‌های ایرانی دارای بیمار مبتلا به سرطان مشخص شد که بیشتر تحقیقات بر خود بیماران مبتلا به سرطان و یا مشکلات خانواده‌ها متمرکز بوده است و تجربیات مثبت اعضای خانواده بندرت موردتوجه بوده است(2, 19-22)
در بررسی تجربیات مراقبتی بیماران و خانواده‌ها استفاده از رویکردها و متدولوژی کیفی بسیار مهم و حیاتی است. چراکه این روش، امکان درک عمیق و جامعی از تجربیات، نگرش‌ها، گرایش‌ها، و نیازهای بیماران و خانواده‌های آن‌ها را فراهم می‌کند. با استفاده از رویکردهای کیفی، می‌توان اطلاعات عمیقی از بیماران و خانواده‌های آن‌ها را به دست آورد. علاوه بر این، استفاده از رویکردها و متدولوژی کیفی، به ما امکان می‌دهد تا به‌صورت گسترده‌تری با عوامل مختلفی که در ارائه مراقبت به بیماران دخیل هستند، آشنا شویم. پژوهش‌های کیفی، به ما اجازه می‌دهند که از دیدگاه بیماران و خانواده‌های آن‌ها به مراقبت‌های سلامت نگاه کنیم. درواقع، با به‌کارگیری رویکردهای کیفی، می‌توانیم از نگاه بیمارمحورانه‌تری به مسائل مربوط به مراقبت‌های سلامت نگاه کنیم و بهبود مراقبت‌های سلامت را در پیش گرفت(23, 24).  این مطالعه به‌منظور شناسایی تجربیات، نیازها و مشکلات مراقبین خانوادگی در مراحل مختلف تشخیص، درمان و بهبودی سرطان، بهبود ارتباطات بین مراقبین خانوادگی و سایر اعضای تیم درمانی، بهبود کیفیت مراقبت  و افزایش سطح دانش و آگاهی مراقبین خانوادگی برای مراقبت بهتر از بیماران، انجام شده است. لذا هدف از مطالعه حاضر بررسی تجربیات، توانایی‌ها و راهکارهای  اعضای خانواده‌ای است که از بیمار مبتلا به سرطان در خانواده مراقبت می‌کنند.
 
مواد و روش کار
نوع مطالعه: در این پژوهش از روش تحقیق کیفی استفاده شد. این روش تحقیق برای درک عمیق‌تر مسائلی مانند نظریات، باورها، تجربیات و رفتارهای انسانی استفاده می‌شود(23). این پژوهش در بخش‌های بستری و کلینیک‌های سرپایی مرتبط با بیماران مبتلا به سرطان در استان آذربایجان غربی انجام گرفت. در این مطالعه، داده‌ها از طریق مصاحبه‌های عمیق و نیمه ساختاری جمع‌آوری شد. محل مصاحبه بر اساس ترجیحات شرکت‌کنندگان انتخاب می‌شد و فرایند مصاحبه و تحلیل داده‌ها به‌صورت هم‌زمان انجام می‌شد. مدت‌زمان هر مصاحبه بین 35تا 85 دقیقه متغیر بود. جمع‌آوری داده‌ها تا زمان دستیابی به اشباع ادامه یافت، به این معنی که جمع‌آوری داده‌ها تا زمانی ادامه داشت که پاسخ‌های جدیدی از شرکت‌کنندگان به دست نیامد. این روش به ما اجازه می‌دهد تا به‌دقت و کاملی به جمع‌آوری داده‌ها بپردازیم و به اطمینان از اشباع داده‌ها برسیم.
مشارکت‌کنندگان و جمع‌آوری داده‌ها: در این مطالعه، از نمونه‌گیری هدفمند برای جمع‌آوری داده‌های موردنیاز استفاده شد. نمونه‌ها شامل بیست‌ودو عضو خانواده بودند که به‌عنوان مراقبین اصلی برای بیمارانی که با سرطان مواجه بودند، انتخاب شدند. تمامی مشارکت‌کنندگان در خانواده خود یک بیمار مبتلا به سرطان داشتند و بخش عمده‌ای از مراقبت از بیمار به عهده فرد انتخاب شده بود و این افراد معیار مراقب خانوادگی را داشتند. برای ورود به مطالعه، مراقبین خانوادگی باید معیارهای خاصی را ازجمله سن بالای هجده سال، آگاهی از تشخیص سرطان، داشتن رضایت و توانایی روانی و جسمی برای شرکت در مطالعه داشته باشند. در این مطالعه، بیماران و متخصصین بهداشتی جزو مشارکت‌کنندگان اصلی نبودند. بااین‌حال، به‌منظور غنای بیشتر داده‌ها و اعتبارپذیری بیشتر نتایج، نمایندگانی از این گروه نیز در بخشی از مطالعه مورد مصاحبه قرار گرفتند. بدین ترتیب، انتخاب نمونه هدفمند و اجرای معیارهای دقیق برای ورود به مطالعه، به ما امکان می‌دهد تا به‌دقت و صحت بالایی به تحلیل داده‌های خود بپردازیم و نتایجی قابل‌اعتماد و قابل‌تعمیم به جامعه‌ی هدف را به دست آوریم. پژوهشگر برای یافتن اعضای خانواده‌ای که مرتبط باهدف مطالعه بودند به مرکز درمانی و وابسته به دانشگاه علوم پزشکی در استان آذربایجان غربی مراجعه می‌نمود و پس از صحبت با همراه بیماران، پرستاران و سرپرستاران بخش‌ها، مشارکت‌کننده مرتبط با روند پژوهش را شناسایی می‌کرد در گام بعدی با فرد موردنظر جهت انجام مصاحبه هماهنگی‌های لازم به عمل می‌آورد.
تحلیل داده‌ها: داده‌ها با استفاده از روش تحلیل محتوای مرسوم، الهام گرفته از فن گران هیم و لاندمن[1] تحلیل شد(25) با استفاده از روش فوق تحلیل در شش گام انجام شد:1) پیاده‌سازی کلمه به کلمه گفته‌های مشارکت‌کنندگان، خواندن مکرر فایل‌ها تا درک ایده اولیه 2) ایجاد کدهای اولیه: کدگذاری کلمه به کلمه و خط به خط 3) جستجوی تم‌ها: قرار دادن کدها در تم‌های بالقوه 4) مرور مجدد تم‌ها: مرتبط نمودن تم‌ها با یکدیگر و با کدهای استخراج‌شده و کل مجموعه داده‌ها 5) تعریف و نام‌گذاری تم‌ها: تحلیل مداوم، استخراج معنای اصلی تم‌ها ایجاد تعاریف آشکار و نام برای هر تم و 6) تهیه گزارش: تحلیل نهایی، حرکت بین متن مصاحبه‌ها و تم‌ها، انتخاب داستان روشن برای هر تم و درنهایت توصیف داستان مشارکت‌کنندگان. بعد از انجام مراحل فوق کدهای مشابه، داخل هفت زیر طبقه و سه‌طبقه اصلی دسته‌بندی شدند(جدول2).از نرم‌افزار  MAXQDA software 10.0 R250412 برای سازمان‌دهی داده‌ها استفاده شد.
ریگور: برای افزایش ریگور این مطالعه از معیارهای لینکلن و گوبا [2]استفاده شد(26). اعتبار مطالعه با استفاده از تعامل طولانی‌مدت با داده‌ها، جمع‌آوری و تحلیل هم‌زمان، چک کردن
یافته‌ها با سه نفر از مشارکت‌کنندگان و دو نفر از پرستارانی که تجربه کار با بیماران مبتلا به سرطان و  همچنین تعامل با خانواده‌های آنان را داشتند؛ انجام گرفت. استحکام یافته‌ها با استفاده از ثبت و گزارش مراحل مختلف مطالعه و تصمیمات اخذشده، به دست آمد. همچنین، جمع‌آوری و آنالیز داده‌ها و طبقات مستخرج با همکاران دانشگاهی موردبحث و بررسی قرار گرفت. برای افزایش قابلیت انتقال نتایج، مشارکت‌کنندگان با تنوع حداکثری در تجربیات و ویژگی‌های فردی-اجتماعی انتخاب شدند. در نتیجه، با استفاده از روش‌های دقیق و استاندارد در جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها و همچنین انتخاب افراد مناسب، محققان این مطالعه  تلاش کرده‌اند به ریگور و اعتبار  و انتقال‌پذیری یافته‌ها دست یابند.
ملاحظات اخلاقی:
پژوهش حاضر مورد تأیید کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی ارومیه با شناسه اخلاق (Ir.UMSU.REC.1398.008) قرار گرفت. شرکت در پژوهش اختیاری بوده و از مشارکت‌کنندگان برای شرکت در پژوهش رضایت‌نامه گرفته شد. مصاحبه‌ها با تنظیم برنامه زمانی مشارکت‌کنندگان انجام گرفت. هدف از مطالعه، اختیاری بودن مشارکت در مطالعه، محرمانگی و انتشار بدون نام یافته­ها نیز برای مشارکت‌کنندگان توضیح داده شد.
                    
یافته‌ها
مشارکت‌کنندگان در مطالعه شامل 22 مراقب خانواده بود که 14 نفر مؤنث و 8 نفر مذکر بود با میانگین سنی 91/8± 18/40 (دامنه سنی 25 تا 59) سال بودند. مشارکت‌کنندگان، اعضای خانوادۀ مراقبت­کننده از بیماران مبتلا به سرطان بودند که به روش هدفمند انتخاب شده بودند. اکثریت مراقبینِ خانواده (6/63درصد) مؤنث و متأهل، دارای تحصیلات دانشگاهی (09/50 درصد) بودند اکثر مراقبین، متأهل (2/68 درصد) بوده­اند. طبقات و زیر طبقات مستخرج در جدول یک ذکر شده است.
 

جدول (1): طبقات و زیر طبقات مستخرج از آنالیز داده‌های مرتبط با تجربیات مراقبین خانواده در سرطان
مفهوم مرکزی طبقات زیر طبقات
تجربیات مراقبتی در اعضای خانواده بیماران مبتلا به سرطان تسکین با استمداد از معنویات تسلیم اراده خداوند
باور و تکیه بر اعتقادات معنوی
تغییر ادراک و تفکر درمانی مراقبین خانواده امید بهبودی و به دست آوردن راه‌حل‌های مناسب
تغییر نگرش و دیدگاه نسبت به بیماری با توجه به تأثیربخشی درمان و مراقبت‌ها
پشتیبانی اجتماعی درمانی حمایت خانواده و دوستان
دریافت بازخورد و انگیزه‌بخشی از بیمار
بهبود کیفیت مراقبت از بیمار سرطانی در خانواده
 
تسکین با استمداد از معنویات:
تسکین با استمداد از معنویات به معنای استفاده از مفاهیم دینی، فلسفی و روحانی برای کاهش درد، اضطراب و استرس است. این روش ممکن است به‌عنوان یک روش کمکی و مکمل در ارتقای سلامت روانی و فیزیکی افراد مورداستفاده قرار گیرد. در برخی موارد، تسکین با استمداد از معنویات می‌تواند به‌عنوان یک روش مؤثر در مدیریت درد مزمن و بیماری‌های مرتبط با آن مورداستفاده قرار گیرد. این طبقه خود شامل دو زیر طبقه به شرح زیر است:
  1. تسلیم اراده خداوند: پذیرش نیروی معنوی برخوردار از قدرت، که منشأ تمام نیکی‌هاست، منجر به رسیدن به این باوراست که خداوند بهترین تکیه‌گاه است و بیماری نیز خواست خداوند است و همین عقیده منجر شده است که اعضای خانواده به خداوند امید و توکل داشته باشند و بیماری را خواست و مصلحت خداوند بدانند و بدین‌وسیله به پذیرش شرایط و درنهایت آرامش برسند.
"یک عده هستن که میگن من چرا؟ خدایا این بچه چرا مبتلا شد؟ ولی من نگفتم و گفتم خدا صلاح دونسته و گفتم شاید با این وسیله گناهان من پاک به شه و فکر می‌کنم بیماری خواست خداست و هر کاری می‌کنیم فکر می‌کنم خدا نظر داره و این باعث شده راحتتر با بیماری فرزندم سازش پیدا کنم. با این حرفا خومو تسکین دادم." (مشارکت‌کننده هشتم)
  1. باور و تکیه بر اعتقادات معنوی: مشارکت‌کنندگان، اعتقادات معنوی را به‌عنوان یکی از راههای نزدیکی و برقراری ارتباط با خدا معرفی کرده‌اند و از طلب یاری از درگاه خدا وکوشش برای ارتباط با خدا صحبت کرده‌اند که از طریق مناسک مذهبی از قبیل نماز و دعا به درگاه الهی، نذر و توسل جستن به ائمه اطهار، خواندن قرآن و به یاد خدا بودن انجام گرفته است. مشارکت‌کنندگان بیان داشته‌اند این رفتارها و ادراکات منجر به ایجاد آرامش و سازگاری با موقعیت سخت می‌گردد.
"بایاد خدا دلها آرام می‌گیرد و یاد خدا در تلاطمات زندگی به من خیلی کمک کرده. من بیشترین کمک را از خدا گرفتم. گاهی اوقات بعد از بهبود نتایج آزمایشات نماز شکر میخوندم". (مشارکت‌کننده پنجم)

تغییر ادراک و تفکر درمانی مراقبین خانواده:
تغییر ادراک و تفکر درمانی مراقبین خانواده به معنای تغییر و تحول در نحوه فهم و درک مراقبین از بیماری و روش‌های درمان آن است. این تغییر ادراک و تفکر می‌تواند بهبودی در روابط خانوادگی، امیدواری و افزایش توانایی‌های مراقبتی آن‌ها را به همراه داشته باشد.. این طبقه از دو زیر طبقه زیر تشکیل شده است:
  1.  امید بهبودی و به دست آوردن راه‌حل‌های مناسب: تشخیص سرطان و ایجاد تغییرات در بیمار به علت درمان‌ها، باعث می‌گردد اعضای خانواده در اوایل بیماری ناامیدی را تجربه کنند اما با گذشت زمان و مشاهده تغییرات مثبت در رفتارهای بیمار، مبنی بر پذیرش بیماری و بهبودی نسبی و مشاهده بیماران بهبود یافته از سرطان، امیدوارتر شده‌اند. درمان‌ها و پیشرفتهای نوین در سرطان و جستجوی خانواده‌ها برای مراکز پیشرفته درمانی از موارد دیگری بوده‌اند که به‌عنوان موارد امیدبخش در مراقبین خانوادگی اعلام شده است.
"در اوایل بیماری، احساس ناامیدی حاکم بود اما با گذشت زمان و مشاهده بهبودی بیمار، اعضای خانواده امیدوارتر شدند و به دنبال راه‌حل‌های مناسب درمانی برای بیمار می‌گردیم." (مشارکت‌کننده یازدهم)
  1. تغییر نگرش و دیدگاه نسبت به بیماری با توجه به تأثیربخشی درمان و مراقبت‌ها: تغییر نگرش و دیدگاه نسبت به بیماری به معنای دیدن بیماری به‌عنوان یک فرصت برای رشد و تغییر است. با بهره‌گیری از درمان‌ها و مراقبت‌های مناسب، افراد می‌توانند برای بهبود و نجات بیماری خود تلاش کنند و بهبودی را تجربه کنند. این تغییر نگرش و دیدگاه می‌تواند به افزایش اعتمادبه‌نفس، کاهش استرس و اضطراب و بهبود کیفیت زندگی مراقبین خانواده منجر شود.
یکی از مشارکت‌کنندگان درباره این موضوع می‌گوید: "قبلاً بیماری را به‌عنوان یک فاجعه و نشانه‌ای از احتمال مرگ قریب الوقوع در فرد مبتلا به سرطان می‌دیدم، اما با شروع درمان و مراقبت‌های مناسب، تصویرم کاملاً تغییر کرد و باور دارم که می‌توانم با تلاش و همکاری با پزشک و مراقبین، بیماری مادرم را شکست دهیم و بهبود یابد." (مشارکت‌کننده بیست‌ودوم)
پشتیبانی اجتماعی درمانی:
پشتیبانی اجتماعی درمانی به معنای ارائه حمایت و کمک به افراد در زمان درمان و بهبودی از بیماری است. در این روش، افراد با استفاده از حمایت‌های اجتماعی، اعتمادبه‌نفس و انگیزه‌های بیشتری برای پیشرفت در درمان خود به دست می‌آورند. این نوع پشتیبانی می‌تواند شامل حمایت از خانواده، دوستان، همکاران و حتی جامعه در کل باشد. پشتیبانی اجتماعی درمانی در بسیاری از موارد به‌عنوان یک عامل مؤثر در بهبود نتایج درمانی و کاهش احساس تنهایی و ناامیدی افراد مورد استفاده قرار می‌گیرد. این طبقه از سه زیر طبقه زیر به وجود آمده است:
  1. پشتیبانی و حمایت خانواده و دوستان: دوستان و اطرافیان از فاکتورهایی هستند که می‌توانند با حمایتهای مختلف به تحمل سختیهای ناشی از مراقبت در اعضای خانواده کمک نمایند. پشتیبانی و حمایت خانواده و دوستان به معنای حمایت و کمک به فرد در زمان نیاز است. این نوع حمایت می‌تواند شامل ارائه اطلاعات، انگیزه‌بخشی، توجه و مراقبت‌های فیزیکی و روحی باشد. پشتیبانی و حمایت خانواده و دوستان در زمان بیماری یکی از عوامل مؤثر در بهبود و پیشرفت درمانی است.
"پشتیبانی خانواده و دوستان در زمان بیماری دخترم برای من بسیار مهم بود. آن‌ها همیشه در کنارم بودند همیشه تلاش می‌کردم که بهترین درمان را برای دخترمان انتخاب کنیم. احساس حمایت و حضور عزیزان در کنارم، باعث شد که نسبت به بیماری فرزندم به اطلاعاتی به دست آورم و با انگیزه‌تر و پرتلاش‌تر در مسیر بهبودی پیش بروم." (مشارکت‌کننده نوزدهم)
  1. دریافت بازخورد و انگیزه‌بخشی از بیمار: بیماران می‌توانند نقش مثبتی بر اعضای خانواده خود داشته باشند. پذیرش بیماری توسط بیمار سبب راحتی کار مراقب می‌گردد. داشتن روحیه قوی بیمار، مثبت اندیشی و خودکارآمدی بیمار، کمک به خانواده از لحاظ مالی، کاستن از استرس خانواده با پذیرش درمان‌ها و عدم کناره گیری از زندگی روزمره از مواردی هستند که مبین نقش مثبت بیمار در این مطالعه می‌باشد.
 "بیماری بیان می‌کند که چون خودم پرستار بودم سعی می‌کردم نکات منفی سایر بیماری‌ها را در مقایسه با سرطان برجسته‌تر نشان بدهم بنابراین استرس خانواده‌ام کم می‌شد. نگاه متفاوت من به بیماری پدرم باعث شده بود فشار از روی خانواده برداشته شود و مخصوصاً مادرم کمی آرامش پیدا کند. حتی بیشتر اوقات، هزینه درمان‌ها را خودم پرداخت می‌کردم تا خانواده‌ام دغدغه مالی نداشته باشند. " (مشارکت‌کننده هجدهم)
  1.  بهبود کیفیت مراقبت از بیمار سرطانی در خانواده: بهبود کیفیت مراقبت از بیمار سرطانی در خانواده به معنای ارائه مراقبت‌های بهتر و مؤثرتر به بیمار توسط افراد خانواده است. این نوع بهبود کیفیت مراقبت می‌تواند شامل آموزش مهارت‌های مراقبتی به افراد خانواده، تسهیل دسترسی به منابع درمانی، حضور مستمر و پشتیبانی در طول مسیر درمان و بهبودی و حتی ارائه پشتیبانی روانی باشد. بهبود کیفیت مراقبت از بیمار سرطانی در خانواده به‌عنوان یک عامل مؤثر در بهبود نتایج درمانی و کاهش ریسک‌های جانبی برای بیمار مورد توجه قرار می‌گیرد.
یکی از مشارکت‌کنندگان در مطالعات مرتبط با این موضوع می‌گوید: "آموزش‌هایی که به من و خانواده‌ام در زمینه مراقبت از بیمار داده شد، مؤثر بود. بعد از آن‌که خانواده‌ام با مهارت‌های مراقبتی مجهز شدند، بیماری بهتر کنترل شد و کیفیت زندگی ما بهبود یافت. حضور مستمر و پشتیبانی خانواده در طول مسیر درمان، باعث شد که بیمار احساس رضایت و امید بهبودی بیشتری داشته باشد. اما لازم میدانم که بگویم پرسنل درمان پاسخگویی صددرصدی به سؤالات ما نداشتن به همین دلیل از اینترنت هم کمک می‌گرفتیم" (مشارکت‌کننده دوم)

بحث
هدف این مطالعه، کشف تجربیات مراقبین خانوادگی در رابطه با مراقبت از بیماران مبتلا با سرطان و با استفاده از روش کیفی بود. از جالب‌ترین یافته‌های مطالعه این بوده است که اعضای خانواده از معنویات و باورهای مذهبی کمک گرفته‌اند تا در مواجه با مشکل به وجود آمده به آرامش برسند. در سیستماتیک ریویویی استفاده از معنویت و باورهای مذهبی به‌عنوان منابع تطابق در بیماری سرطان معرفی شده است این رویکرد منجر می‌شود که فرد در طولانی‌مدت اعتمادبه‌نفس خودش را حفظ کند، احساس معناداری زندگی و هدفمندی داشته باشد همچنین پیامد تطابق معنوی، ایجاد امیدواری است(27, 28)
مطالعه‌ای کیفی در ایران نشان داد که بیماران مسلمان اعتقاد دارند که رویدادهای زندگی خواست خدا است بنابراین بیماری را به‌عنوان امتحان الهی در نظر می‌گیرند و در این شرایط نیایش‌های مختلفی انجام می‌دهند برای بهبودی بیمار نماز می‌خوانند که شکلی از درخواست مستقیم از خداوند است و یا از منابع غیرمستقیم کمک می‌گیرند منابعی همانند پیامبر اسلام و یا امامان معصوم که به‌عنوان کانالی برای ارتباط بین خالق و مخلوق است و این عمل در دین اسلام توسل نام دارد(20). بایستی به یادداشت که مفهوم توانمندی، بشدت تحت تأثیر فرهنگ و مذهب می‌باشد(29).
بر اساس مطالعات انجام شده، بیشترین درصد جمعیت ایران را مسلمانان تشکیل می‌دهند. به همین دلیل، تفاوت‌های قابل‌توجهی در باورهای دینی و روش‌های نیایش در میان جامعه ایرانی نسبت به کشورهای غربی وجود دارد. در یک مطالعه اخیر، که تمامی مشارکت‌کنندگان آن مسلمان بودند، نتایجی گویا به دست آمد که نشان می‌دهد استفاده از معنویات می‌تواند در کاهش اثرات منفی بیماری مؤثر باشد. در این مطالعه، استمداد از باورهای دینی یکی از راه‌های مورداستفاده برای کاهش تأثیرات بیماری بود. بااین‌حال، یک مطالعه دیگر در خصوص تطابق مذهبی در مواجهه با رویدادهای استرس‌زا، نتایج متفاوتی را نشان می‌دهد. در این مطالعه، تحلیل‌های متعددی انجام شده و نتایج میکسی از تطابق مثبت و منفی به‌دست‌آمده است(30) (31) (30) در مورد تفاوت نتایج این مطالعات، به دلیل تفاوت در روش تحقیق و شرایط، زمان و مکان مطالعات، می‌توان توضیح داد که نتایج آن‌ها ممکن است با یکدیگر تفاوت داشته باشند.
یکی دیگر از یافته‌های مستخرج از مطالعه، نشان داد که اعضای خانواده با استفاده از گسترش نگرش مثبت تلاش داشته‌اند که به جنبه‌های مثبت همانند اثربخشی درمان‌ها توجه نمایند و امیدوار شوند درواقع امیدواری، از تجربیات مثبتی بود که توسط اعضای خانواده بیان شده بود و مسائل مختلفی همانند پاسخگویی به درمان‌ها و مراقبت‌ها، بارقه‌های امید را در مراقبین خانوادگی روشن نموده بود.
سطح امید در مراقبین خانوادگی و بیمار بااهمیت است اعضای خانواده با سطوح بالاتر امیدواری گرایش دارند که به‌صورت مثبت‌تری تجربیات مراقبتی را درک کنند؛ حمایت بیشتری از خانواده داشته باشند و مشکلات جسمانی کمتری تجربه نمایند. امید به‌عنوان یک استراتژی مؤثر برای سازگاری در انکولوژی شناخته می‌شود زیرا قدرت سازگاری را فراهم می‌نماید تا کمک نماید که از موقعیت دشوار عبور نمایند و به اهداف مطلوب برسند(32) بنابراین کسبِ امید یک استراتژی توانمندی برای مراقبین خانوادگی بوده است پس مشاوره‌هایی که بتواند به طرق مختلف سطح امیدواری اعضای خانواده را بیفزاید می‌تواند به توانایی آن‌ها، برای تجربۀ زندگی رضایت‌بخش‌تر، باوجود مشکلات کمک کند.
مشاهده اثربخشی درمان‌ها و مراقبت‌ها از دیگر مواردی است که منجر به نگرش مثبت در اعضای خانواده شده است. علیرغم وجود چالش‌ها و اثرات منفی سرطان(33) برخی از مزایای نگرش مثبت در سرطان به‌وسیله متون حمایت شده است و مشخص‌شده که نگرش مثبت، رشد پس از سانحه را تسهیل می‌کند و در خانواده مبتلایان به سرطان پس از گذشت زمان، اُمید و نگرش مثبت افزایش یافته است(11). در کشور آمریکا مطالعه‌ای در بیماران مبتلا به سرطان کولورکتال انجام گرفت و مشابه با مطالعه حاضر، یکی از تم‌های گزارش شده توانمندی از طریق نگرش مثبت بوده است اما بایستی توجه داشت که مطالعه فوق‌الذکر از دیدگاه نویسندگان مقاله دارای محدودیت‌هایی نیز بوده است. مطالعه در مرکزی انجام گرفته که سازمانی مذهبی نیست بنابراین  احتمال دارد که مشارکت‌کنندگان را از گزارش جنبه‌های مذهبی در مورد تجربیات سرطان دلسرد کند بنابراین پیشنهاد داده است که تحقیقی در سایر فرهنگ‌ها، قومیت‌ها و مذهب‌ها صورت گیرد(34). در مطالعه ما محدودیت فوق‌الذکر وجود نداشته است و حتی مشارکت‌کنندگان به گزارش آزادانه نگرش‌ها و باورهای مذهبی تشویق شده‌اند و ضمن اینکه مطالعه در بافت فرهنگی اجتماعی  ایران انجام گرفته است. در خاورمیانه سرطان به‌عنوان یک بیماری صعب‌العلاج درنظرگرفته می‌شود(35) اما در مطالعه اخیر مشارکت‌کنندگان بیان داشته‌اند که پس از مشاهده اثربخشی درمان‌ها و مراقبت‌ها در طولانی‌مدت، نگرش آن‌ها به‌تدریج دستخوش تغییرات مثبت می‌شود برخلاف نتایج حاضر، در برخی کشورهای آسیایی همانند عربستان(36) و هند(37) نگرش مثبتی نسبت به سرطان وجود ندارد
 اما نتایج حاضر همسو با تئوری‌های توسعه‌ای می‌باشد که تطابق و سازگاری در دیدگاه شخصی را به دنبال رویدادهای ناخوشایندی همانند سرطان گزارش می‌کند(38) اما ازآنجایی‌که توصیفات متعددی از تغییرات مثبت وجود دارد تعریف تغییر مثبت چالش زا می‌باشد(39) و مطالعات مختلف از جنبه‌های مختلفی به  توصیف تغییرات پرداخته‌اند.
یکی دیگر از طبقات مستخرج از تجربیات مراقبین خانوادگی نشان داد که پشتیبانی اجتماعی درمانی به‌عنوان یک روش درمانی به‌منظور حمایت از بیماران در زمان درمان و بهبودی از بیماری استفاده می‌شود. در این روش، فرد با بهره‌گیری از حمایت‌های اجتماعی ازجمله حمایت خانواده، دوستان، همکاران و حتی جامعه، اعتمادبه‌نفس و انگیزه‌های بیشتری برای پیشرفت در درمان خود به دست می‌آورد. بر اساس مطالعات انجام شده، پشتیبانی اجتماعی درمانی می‌تواند بهبود نتایج درمانی، کاهش استرس و اضطراب و افزایش کیفیت زندگی بیماران و همچنین مراقبین خانوادگی منجر شود. نتایج سیستماتیک ریویویی که در سال 2020 انجام شد نشان داد که پشتیبانی اجتماعی درمانی می‌تواند بهبودی بیمار و اعضای خانواده بیماران را از بیماری‌های مزمن بهبود بخشد (40)همچنین، مطالعات دیگری نیز نشان داده‌اند که پشتیبانی اجتماعی درمانی می‌تواند بهبود عملکرد جسمانی و روانی، افزایش امیدواری و بهبود کیفیت زندگی را به دنبال داشته باشد(41, 42).
پرسنل درمانی برای ارائه اطلاعات و پشتیبانی کامل به بیماران و خانواده‌هایشان زمان کافی ندارند و بار کاری آن‌ها بسیار زیاد است، بسیاری از افراد به اینترنت روی می‌آورند تا اطلاعات و پشتیبانی اضافی را پیدا کنند. این روند در بسیاری از حوزه‌های سلامتی، ازجمله مراقبت‌های سرطانی، مشاهده شده است. مرور سیستماتیکی نشان داد که استفاده از فناوری اطلاعاتی در مراقبت‌های سرطانی می‌تواند برای بیماران و خانواده‌هایشان اثربخش باشد. گروه‌های پشتیبانی اجتماعی مبتنی بر اینترنت می‌تواند احساس انسجام و تعلق به جامعه را فراهم کند، همچنین فرصت‌هایی برای به اشتراک‌گذاری اطلاعات و پشتیبانی عاطفی را فراهم می‌کند. استفاده از فناوری می‌تواند درک بیماران و خانواده‌هایشان از وضعیت و گزینه‌های درمانی آن‌ها را بهبود بخشد و احساس کنترل بیشتری بر روی مراقبت‌هایشان ایجاد کند. به‌طورکلی، استفاده از فناوری و اینترنت به‌عنوان منابع اطلاعاتی و پشتیبانی در حوزه سلامتی، به‌ویژه در مراقبت‌های سرطانی، یک روند رو به رشد است که پتانسیل قدرت بخشی برای بیماران و خانواده‌هایشان را دارد. بااین‌حال، مهم است به ‌یاد داشته باشیم که تمام اطلاعات موجود در اینترنت دقیق و قابل‌اعتماد نیستند، و پرسنل درمانی باید بیماران و خانواده‌هایشان را تشویق به جستجوی اطلاعات از منابع معتبر کنند و در صورت وجود هرگونه نگرانی یا سؤال، با پزشک خودشان مشورت کنند(43-45).
نتیجه‌گیری
نتایج نشان می‌دهد که اعضای خانواده از مکانیسم‌های مختلفی استفاده می‌کنند تا خودشان را در برابر سرطان آگاه و اُمیدوار و توانمند کنند. پرسنل بهداشتی با درک تجربیات مراقبین خانواده، می‌توانند برنامه‌های مبتنی بر شواهد و خانواده‌محور طراحی کنند. تقویت و تسهیل توانمندی‌های مراقبین خانواده می‌تواند باعث شود اعضای خانواده از مزایای مختلفی مانند آرامش، افزایش احساس کنترل بر موقعیت، رشد و تعالی معنوی، افزایش امید و نگرش مثبت بهره‌مند شوند و بتوانند با سرطان در خانواده به شکل مطلوبی مواجه شوند. بنابراین، شناخت و توجه به تجربیات اعضای خانواده مراقبت‌کننده از بیماران سرطانی بسیار حائز اهمیت است تا کیفیت مراقبت و پشتیبانی برای بیماران و خانواده‌هایشان بهبود یابد. این مطالعه بر اهمیت باورها و فرهنگ‌های مرتبط با خانواده‌ها در مراقبت از سرطان تأکید می‌کند و می­تواند برای پرسنل بهداشتی بینش‌های مفیدی درباره خانواده بیماران مبتلا به سرطان فراهم می‌کند.

پیشنهاد‌ها:
کمک گرفتن از معنویات یکی از مکانیسم‌های مورداستفاده اعضای خانواده در مواجه با سرطان بوده است بنابراین پرستاران در مواجه با اعضای خانواده، بایستی به این جنبه توجه نموده و مراقبت معنوی به‌عنوان قسمت مهمی از مراقبت‌ها مدنظر قرار بگیرد. ضمناً پرسنل انکولوژی می‌توانند بهبودیافتگان سرطان را شناسایی نمایند و آنان را به خانواده‌هایی که جدیداً عضوی از آن‌ها بیمار شده است؛ معرفی کنند این امر منجر می‌گردد که با مشاهده اثربخشی درمان‌ها، مراقبین خانواده نگرش مثبتی یافته و روند درمان را با امیدواری بیشتری طی نمایند.

محدودیت:
این مطالعه در خانواده‌هایی بوده است که یکی از اعضای بزرگ‌سال خانواده مبتلا به سرطان بوده است اما خانواده‌هایی که کودک مبتلا به سرطان داشته‌اند را شامل نمی‌گردید لذا پیشنهاد می‌گردد تجربیات مراقبتی در والدین کودکان مبتلا به سرطان نیز بررسی شود.

تشکر و قدردانی
نویسندگان از تمامی اعضای خانوادۀ بیماران مبتلا به سرطان، بیماران و پرسنل بهداشتی که در مطالعه مشارکت داشته‌اند سپاسگزاری می‌کنند.
 
References:
1.       Chhikara BS, Parang K. Global Cancer Statistics 2022: the trends projection analysis. Chem Biol Lett 2023;10(1):451-.
2.       Mahdavi M, Moghaddam SS, AbbasiKangevari M, Mohammadi E, Shobeiri P, Sharifi G, et al. National and subnational burden of brain and central nervous system cancers in Iran, 1990–2019: Results from the global burden of disease study 2019. Cancer Medi 2023.
3.       Nemati S, Saeedi E, Lotfi F, Nahvijou A, Mohebbi E, Ravankhah Z, et al. National surveillance of cancer survival in Iran (IRANCANSURV): Analysis of data of 15 cancer sites from nine populationbased cancer registries. Int J Cancer 2022;151(12):2128-35.
4.       Sargazi N, Daroudi R, Zendehdel K, Hashemi FA, Tahmasebi M, Darrudi A, et al. Economic burden of gynecological cancers in Iran. Value Health Region Issue 2022;28:1-6.
5.       Almasi Z, Rafiemanesh H, Salehiniya H. Epidemiology characteristics and trends of incidence and morphology of stomach cancer in Iran. Asian Pac J Cancer Preven 2015;16(7):2757-61.
6.       Kazeminia M, Salari N, Hosseinian-Far A, Akbari H, Bazrafshan M-R, Mohammadi M. The prevalence of breast cancer in Iranian women: a systematic review and meta-analysis. Indian J Gynecol Oncol 2022;20(1):14.
7.       Salehiniya H, Bahadori M, Ghanizadeh G, Raei M. Epidemiological Study of Lung Cancer in Iran: A Systematic Review. Iran J Pub Health 2022;51(2):306.
8.       Eghtedar S, Rostamzadeh S, Parizad N, Ahmadzadeh J. Investigating the effect of distance self-care education through whatsapp application on the quality of life of stomach cancer survivors. Nurs Midwifery J 2023;20(10):819-29.
9.       Hassankhani H, Eghtedar S, Rahmani A, Ebrahimi H, Whitehead B. A Qualitative Study on Cancer Care Burden: Experiences of Iranian Family Caregivers. Holistic Nurs Pract 2019;33(1):17-26.
10.     Kenny K, Veazey LW, Broom A, Peterie M, Page A, Prainsack B, et al. Hope in the era of precision oncology: a qualitative study of informal caregivers’ experiences. BMJ Open 2023;13(5):e065753.
11.     Hassankhani H, Eghtedar S, Rahmani A, Ebrahimi H. Going Forward Lightening the Shadow of Cancer: Experiences of Family Caregivers Toward Empowerment. Holistic Nurs Pract 2018;32(4):202-9.
12.     Ferrell B, Wittenberg E. A review of family caregiving intervention trials in oncology. CA: Cancer J Clinicians 2017;67(4):318-25.
13.     Rassouli M, Sajjadi M. Cancer care in countries in transition: The Islamic Republic of Iran. Cancer Care in Countries and Societies in Transition: Springer; 2016. p. 317-36.
14.     Eghtedar S, Jasemi M, Habibzadeh H. The Role of Beliefs and Psychological Factors in Caring of Patients With Cancer: The Lived Experiences of Informal Caregivers. Holistic Nurs Pract 2021;35(5):248-56.
15.     Dakessian Sailian S, Salifu Y, Saad R, Preston N. Dignity of patients with palliative needs in the Middle East: an integrative review. BMC Palliative Care 2021;20(1):1-18.
16.     Teteh DK, Love M, Ericson M, Chan M, Phillips T, Toor A, et al. Social determinants of health among family caregiver centered outcomes in lung cancer: a systematic review. J Thorac Dis 2023;15(5):2824.
17.     Hamedani B, Alavi M, Taleghani F, Moghadam MF. Requirements for promoting help-seeking behaviors in family caregivers of cancer patients: A qualitative study. J Edu Health Prom 2023;12.
18.     Tay DL, Iacob E, Reblin M, Cloyes KG, Jones M, Hebdon MCT, et al. What contextual factors account for anxiety and depressed mood in hospice family caregivers? PsychoOncol 2022;31(2):316-25.
19.     Alessy SA, Alhajji M, Rawlinson J, Baker M, Davies EA. Factors influencing cancer patients’ experiences of care in the USA, United Kingdom, and Canada: A systematic review. Eclin Med 2022;47:101405.
20.     Rassouli M, Zamanzadeh V, Ghahramanian A, Abbaszadeh A, Alavi-Majd H, Nikanfar A. Experiences of patients with cancer and their nurses on the conditions of spiritual care and spiritual interventions in oncology units. Iran J Nurs Midwifery Res 2015;20(1):25.
21.     Cloyd JM, Hyman S, Huwig T, Monsour C, Santry H, Wills C, et al. Patient experience and quality of life during neoadjuvant therapy for pancreatic cancer: a systematic review and study protocol. Support Care Cancer 2021;29:3009-16.
22.     Bijnsdorp FM, Onwuteaka-Philipsen BD, Boot CR, van der Beek AJ, Pasman HRW. Caregiver’s burden at the end of life of their loved one: insights from a longitudinal qualitative study among working family caregivers. BMC Palliat Care 2022;21(1):1-22.
23.     Dyar KL, editor Qualitative inquiry in nursing: Creating rigor. Nursing Forum; 2022: Wiley Online Library.
24.     Denzin NK, Lincoln YS, Giardina MD, Cannella GS. The Sage handbook of qualitative research: Sage publications; 2023.
25.     Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Edu Today 2004;24(2):105-12.
26.     Lincon Y, Guba E. Naturalistic inquir. Newbury Park, CA: Sage; 1985.
27.     Brant JM, Isozaki AB. The influence of spirituality on quality of life during cancer, United States. Global Perspectives in Cancer Care: Religion, Spirituality, and Cultural Diversity in Health and Healing. 2022:173.
28.     Kelly EP, Paredes AZ, Tsilimigras DI, Hyer JM, Pawlik TM. The role of religion and spirituality in cancer care: An umbrella review of the literature. Surg Oncol 2022;42:101389.
29.     Abdoli S, Ashktorab T, Ahmadi F, Parvizy S, Dunning T. Religion, faith and the empowerment process: Stories of Iranian people with diabetes. Int J Nurs Pract 2011;17(3):289-98.
30.     Nemati S, Rassouli M, Baghestani AR. The spiritual challenges faced by family caregivers of patients with cancer: A qualitative study. Holist Nurs Pract 2017;31(2):110-7.
31.     Wang Y, Feng W. Cancer-related psychosocial challenges. Gen Psychiatr 2022;35(5):e100871.
32.     Utne I, Miaskowski C, Paul SM, Rustøen T. Association between hope and burden reported by family caregivers of patients with advanced cancer. Support Care Cancer 2013;21(9):2527-35.
33.     Mosher CE, Adams RN, Helft PR, O’Neil BH, Shahda S, Rattray NA, et al. Family caregiving challenges in advanced colorectal cancer: patient and caregiver perspectives. Support Care Cancer 2016;24(5):2017-24.
34.     Bulkley J, McMullen CK, Hornbrook MC, Grant M, Altschuler A, Wendel CS, et al. Spiritual wellbeing in longterm colorectal cancer survivors with ostomies. PsychoOncol 2013;22(11):2513-21.
35.     Khalil RB. Attitudes, beliefs and perceptions regarding truth disclosure of cancer-related information in the Middle East: a review. Palliat Support Care 2013;11(1):69.
36.     Al-Amri AM. Ethical issues in disclosing bad news to cancer patients: Reflections of an oncologist in Saudi Arabia. New Challenges in Communication with Cancer Patients: Springer; 2013. p. 39-50.
37.     Chittem M, Norman P, Harris PR. Relationships between perceived diagnostic disclosure, patient characteristics, psychological distress and illness perceptions in Indian cancer patients. PsychoOncol 2013;22(6):1375-80.
38.     Cepeda-Trujillo LM, Mosquera-Aguirre JM, Rojas-Atehortua DY, Perdomo-Romero AY. Coping and adaptation of adults with cancer: the art of nursing care. Aquichan 2022;22(1).
39.     Boot JS, Holcombe C, Salmon P. Positive adjustment to breast cancer: development of a diseasespecific measure and comparison of women diagnosed from 2 weeks to 5 years. PsychoOncol 2010;19(11):1187-94.
40.     Gabriel I, Creedy D, Coyne E. A systematic review of psychosocial interventions to improve quality of life of people with cancer and their family caregivers. Nurs Open 2020;7(5):1299-312.
41.     Sebri V, Mazzoni D, Triberti S, Pravettoni G. The impact of unsupportive social support on the injured self in breast cancer patients. Front Psychol 2021;12:722211.
42.     Gibbons SW, Ross A, Wehrlen L, Klagholz S, Bevans M. Enhancing the cancer caregiving experience: building resilience through role adjustment and mutuality. Eur J Oncol Nurs 2019;43:101663.
43.     Johnson SB, King AJ, Warner EL, Aneja S, Kann BH, Bylund CL. Using ChatGPT to evaluate cancer myths and misconceptions: artificial intelligence and cancer information. JNCI Cancer Spectr 2023;7(2):pkad015.
44.     Zhao YC, Zhao M, Song S. Online health information seeking behaviors among older adults: systematic scoping review. J Med Internet Res 2022;24(2):e34790.
45.     Verma R, Saldanha C, Ellis U, Sattar S, Haase KR. eHealth literacy among older adults living with cancer and their caregivers: A scoping review. J Geriatric Oncol 2022;13(5):555-62.

[1] Graneheim & Lundman
[2] Lincon & Guba
نوع مطالعه: کیفی | موضوع مقاله: پرستاری

فهرست منابع
1. Chhikara BS, Parang K. Global Cancer Statistics 2022: the trends projection analysis. Chem Biol Lett 2023;10(1):451-. [URL]
2. Mahdavi M, Moghaddam SS, Abbasi‐Kangevari M, Mohammadi E, Shobeiri P, Sharifi G, et al. National and subnational burden of brain and central nervous system cancers in Iran, 1990-2019: Results from the global burden of disease study 2019. Cancer Medi 2023. [DOI:10.1002/cam4.5553] [PMID] [PMCID]
3. Nemati S, Saeedi E, Lotfi F, Nahvijou A, Mohebbi E, Ravankhah Z, et al. National surveillance of cancer survival in Iran (IRANCANSURV): Analysis of data of 15 cancer sites from nine population‐based cancer registries. Int J Cancer 2022;151(12):2128-35. [DOI:10.1002/ijc.34224] [PMID]
4. Sargazi N, Daroudi R, Zendehdel K, Hashemi FA, Tahmasebi M, Darrudi A, et al. Economic burden of gynecological cancers in Iran. Value Health Region Issue 2022;28:1-6. [DOI:10.1016/j.vhri.2021.02.005] [PMID]
5. Almasi Z, Rafiemanesh H, Salehiniya H. Epidemiology characteristics and trends of incidence and morphology of stomach cancer in Iran. Asian Pac J Cancer Preven 2015;16(7):2757-61. [DOI:10.7314/APJCP.2015.16.7.2757] [PMID]
6. Kazeminia M, Salari N, Hosseinian-Far A, Akbari H, Bazrafshan M-R, Mohammadi M. The prevalence of breast cancer in Iranian women: a systematic review and meta-analysis. Indian J Gynecol Oncol 2022;20(1):14. [DOI:10.1007/s40944-022-00613-4]
7. Salehiniya H, Bahadori M, Ghanizadeh G, Raei M. Epidemiological Study of Lung Cancer in Iran: A Systematic Review. Iran J Pub Health 2022;51(2):306. [DOI:10.18502/ijph.v51i2.8683] [PMID] [PMCID]
8. Eghtedar S, Rostamzadeh S, Parizad N, Ahmadzadeh J. Investigating the effect of distance self-care education through whatsapp application on the quality of life of stomach cancer survivors. Nurs Midwifery J 2023;20(10):819-29. [DOI:10.52547/unmf.20.10.819]
9. Hassankhani H, Eghtedar S, Rahmani A, Ebrahimi H, Whitehead B. A Qualitative Study on Cancer Care Burden: Experiences of Iranian Family Caregivers. Holistic Nurs Pract 2019;33(1):17-26. [DOI:10.1097/HNP.0000000000000309] [PMID]
10. Kenny K, Veazey LW, Broom A, Peterie M, Page A, Prainsack B, et al. Hope in the era of precision oncology: a qualitative study of informal caregivers' experiences. BMJ Open 2023;13(5):e065753. [DOI:10.1136/bmjopen-2022-065753] [PMID] [PMCID]
11. Hassankhani H, Eghtedar S, Rahmani A, Ebrahimi H. Going Forward Lightening the Shadow of Cancer: Experiences of Family Caregivers Toward Empowerment. Holistic Nurs Pract 2018;32(4):202-9. [DOI:10.1097/HNP.0000000000000272] [PMID]
12. Ferrell B, Wittenberg E. A review of family caregiving intervention trials in oncology. CA: Cancer J Clinicians 2017;67(4):318-25. [DOI:10.3322/caac.21396] [PMID]
13. Rassouli M, Sajjadi M. Cancer care in countries in transition: The Islamic Republic of Iran. Cancer Care in Countries and Societies in Transition: Springer; 2016. p. 317-36. [DOI:10.1007/978-3-319-22912-6_20]
14. Eghtedar S, Jasemi M, Habibzadeh H. The Role of Beliefs and Psychological Factors in Caring of Patients With Cancer: The Lived Experiences of Informal Caregivers. Holistic Nurs Pract 2021;35(5):248-56. [DOI:10.1097/HNP.0000000000000468] [PMID]
15. Dakessian Sailian S, Salifu Y, Saad R, Preston N. Dignity of patients with palliative needs in the Middle East: an integrative review. BMC Palliative Care 2021;20(1):1-18. [DOI:10.1186/s12904-021-00791-6] [PMID] [PMCID]
16. Teteh DK, Love M, Ericson M, Chan M, Phillips T, Toor A, et al. Social determinants of health among family caregiver centered outcomes in lung cancer: a systematic review. J Thorac Dis 2023;15(5):2824. [DOI:10.21037/jtd-22-1613] [PMID] [PMCID]
17. Hamedani B, Alavi M, Taleghani F, Moghadam MF. Requirements for promoting help-seeking behaviors in family caregivers of cancer patients: A qualitative study. J Edu Health Prom 2023;12. [DOI:10.5812/ijcm-127060]
18. Tay DL, Iacob E, Reblin M, Cloyes KG, Jones M, Hebdon MCT, et al. What contextual factors account for anxiety and depressed mood in hospice family caregivers? Psycho‐Oncol 2022;31(2):316-25. [DOI:10.1002/pon.5816] [PMID] [PMCID]
19. Alessy SA, Alhajji M, Rawlinson J, Baker M, Davies EA. Factors influencing cancer patients' experiences of care in the USA, United Kingdom, and Canada: A systematic review. Eclin Med 2022;47:101405. [DOI:10.1016/j.eclinm.2022.101405] [PMID] [PMCID]
20. Rassouli M, Zamanzadeh V, Ghahramanian A, Abbaszadeh A, Alavi-Majd H, Nikanfar A. Experiences of patients with cancer and their nurses on the conditions of spiritual care and spiritual interventions in oncology units. Iran J Nurs Midwifery Res 2015;20(1):25. [Google Scholar]
21. Cloyd JM, Hyman S, Huwig T, Monsour C, Santry H, Wills C, et al. Patient experience and quality of life during neoadjuvant therapy for pancreatic cancer: a systematic review and study protocol. Support Care Cancer 2021;29:3009-16. [DOI:10.1007/s00520-020-05813-2] [PMID]
22. Bijnsdorp FM, Onwuteaka-Philipsen BD, Boot CR, van der Beek AJ, Pasman HRW. Caregiver's burden at the end of life of their loved one: insights from a longitudinal qualitative study among working family caregivers. BMC Palliat Care 2022;21(1):1-22. [DOI:10.1186/s12904-022-01031-1] [PMID] [PMCID]
23. Dyar KL, editor Qualitative inquiry in nursing: Creating rigor. Nursing Forum; 2022: Wiley Online Library. [DOI:10.1111/nuf.12661] [PMID]
24. Denzin NK, Lincoln YS, Giardina MD, Cannella GS. The Sage handbook of qualitative research: Sage publications; 2023. [URL]
25. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Edu Today 2004;24(2):105-12. [DOI:10.1016/j.nedt.2003.10.001] [PMID]
26. Lincon Y, Guba E. Naturalistic inquir. Newbury Park, CA: Sage; 1985. [URL]
27. Brant JM, Isozaki AB. The influence of spirituality on quality of life during cancer, United States. Global Perspectives in Cancer Care: Religion, Spirituality, and Cultural Diversity in Health and Healing. 2022:173. [DOI:10.1093/med/9780197551349.003.0017]
28. Kelly EP, Paredes AZ, Tsilimigras DI, Hyer JM, Pawlik TM. The role of religion and spirituality in cancer care: An umbrella review of the literature. Surg Oncol 2022;42:101389. [DOI:10.1016/j.suronc.2020.05.004] [PMID]
29. Abdoli S, Ashktorab T, Ahmadi F, Parvizy S, Dunning T. Religion, faith and the empowerment process: Stories of Iranian people with diabetes. Int J Nurs Pract 2011;17(3):289-98. [DOI:10.1111/j.1440-172X.2011.01937.x] [PMID]
30. Nemati S, Rassouli M, Baghestani AR. The spiritual challenges faced by family caregivers of patients with cancer: A qualitative study. Holist Nurs Pract 2017;31(2):110-7. [DOI:10.1097/HNP.0000000000000198] [PMID]
31. Wang Y, Feng W. Cancer-related psychosocial challenges. Gen Psychiatr 2022;35(5):e100871. [DOI:10.1136/gpsych-2022-100871] [PMID] [PMCID]
32. Utne I, Miaskowski C, Paul SM, Rustøen T. Association between hope and burden reported by family caregivers of patients with advanced cancer. Support Care Cancer 2013;21(9):2527-35. [DOI:10.1007/s00520-013-1824-5] [PMID]
33. Mosher CE, Adams RN, Helft PR, O'Neil BH, Shahda S, Rattray NA, et al. Family caregiving challenges in advanced colorectal cancer: patient and caregiver perspectives. Support Care Cancer 2016;24(5):2017-24. [DOI:10.1007/s00520-015-2995-z] [PMID] [PMCID]
34. Bulkley J, McMullen CK, Hornbrook MC, Grant M, Altschuler A, Wendel CS, et al. Spiritual well‐being in long‐term colorectal cancer survivors with ostomies. Psycho‐Oncol 2013;22(11):2513-21. [DOI:10.1002/pon.3318] [PMID] [PMCID]
35. Khalil RB. Attitudes, beliefs and perceptions regarding truth disclosure of cancer-related information in the Middle East: a review. Palliat Support Care 2013;11(1):69. [DOI:10.1017/S1478951512000107] [PMID]
36. Al-Amri AM. Ethical issues in disclosing bad news to cancer patients: Reflections of an oncologist in Saudi Arabia. New Challenges in Communication with Cancer Patients: Springer; 2013. p. 39-50. [DOI:10.1007/978-1-4614-3369-9_4]
37. Chittem M, Norman P, Harris PR. Relationships between perceived diagnostic disclosure, patient characteristics, psychological distress and illness perceptions in Indian cancer patients. Psycho‐Oncol 2013;22(6):1375-80. [DOI:10.1002/pon.3149] [PMID]
38. Cepeda-Trujillo LM, Mosquera-Aguirre JM, Rojas-Atehortua DY, Perdomo-Romero AY. Coping and adaptation of adults with cancer: the art of nursing care. Aquichan 2022;22(1). [DOI:10.5294/aqui.2022.22.1.7]
39. Boot JS, Holcombe C, Salmon P. Positive adjustment to breast cancer: development of a disease‐specific measure and comparison of women diagnosed from 2 weeks to 5 years. Psycho‐Oncol 2010;19(11):1187-94. [DOI:10.1002/pon.1672] [PMID]
40. Gabriel I, Creedy D, Coyne E. A systematic review of psychosocial interventions to improve quality of life of people with cancer and their family caregivers. Nurs Open 2020;7(5):1299-312. [DOI:10.1002/nop2.543] [PMID] [PMCID]
41. Sebri V, Mazzoni D, Triberti S, Pravettoni G. The impact of unsupportive social support on the injured self in breast cancer patients. Front Psychol 2021;12:722211. [DOI:10.3389/fpsyg.2021.722211] [PMID] [PMCID]
42. Gibbons SW, Ross A, Wehrlen L, Klagholz S, Bevans M. Enhancing the cancer caregiving experience: building resilience through role adjustment and mutuality. Eur J Oncol Nurs 2019;43:101663. [DOI:10.1016/j.ejon.2019.09.004] [PMID] [PMCID]
43. Johnson SB, King AJ, Warner EL, Aneja S, Kann BH, Bylund CL. Using ChatGPT to evaluate cancer myths and misconceptions: artificial intelligence and cancer information. JNCI Cancer Spectr 2023;7(2):pkad015. [DOI:10.1093/jncics/pkad015] [PMID] [PMCID]
44. Zhao YC, Zhao M, Song S. Online health information seeking behaviors among older adults: systematic scoping review. J Med Internet Res 2022;24(2):e34790. [DOI:10.2196/34790] [PMID] [PMCID]
45. Verma R, Saldanha C, Ellis U, Sattar S, Haase KR. eHealth literacy among older adults living with cancer and their caregivers: A scoping review. J Geriatric Oncol 2022;13(5):555-62. [DOI:10.1016/j.jgo.2021.11.008] [PMID]

ارسال نظر درباره این مقاله : نام کاربری یا پست الکترونیک شما:
CAPTCHA

ارسال پیام به نویسنده مسئول


بازنشر اطلاعات
Creative Commons License این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است.

کلیه حقوق این وب سایت متعلق به مجله پرستاری و مامایی می باشد.

طراحی و برنامه نویسی : یکتاوب افزار شرق

© 2025 CC BY-NC 4.0 | Nursing And Midwifery Journal

Designed & Developed by : Yektaweb